S Pôle Santé Sud : "Je n'invente pas la douleur", 24 heures pour parler de la fibromyalgie - Elsan
18 MAI 18 0 commentaire
Pôle Santé Sud : « Je n’invente pas la douleur », 24 heures pour parler de la fibromyalgie

Pôle Santé Sud : « Je n’invente pas la douleur », 24 heures pour parler de la fibromyalgie

Si vous demandez à Stéfany Tinnière, 45 ans, où elle a mal, elle vous répond: « Demandez-moi plutôt où je n’ai pas mal, ça ira plus vite », confie, avec un brin d’humour cette infirmière qui travaille auprès de personnes handicapées.

 

L’impression d’être prise dans un étau
Ce jour-là, dans une des salles Sud, elle est, confortablement assise dans un fauteuil, coussinet pour caler les cervicales, jambes allongées, les pieds posés sur une couverture. Écrans, électrodes, un bandeau avec des repères sur le front : elle va subir sa seconde séance de stimulation magnétique trans-crânienne. C’est une méthode de stimulation par champs magnétiques qui agit sur les centres de modulation de la douleur,situés au niveau du cerveau. C’est indolore et non invasif.
Objectif : diminuer la sensation de douleur qu’elle ressent au quotidien, jour et nuit. Une croix qu’elle a portée durant longtemps.

 

Cette mère de famille souffre – entre autres – de douleurs chroniques et d’une grande fatigue depuis 10 ans. La quadragénaire mancelle a été diagnostiquée fibromyalgique il y a deux ans. Elle est prise en charge par l’équipe pluridisciplinaire du centre de la douleur du Pôle Santé Sud.

 

« C’est une maladie qui ne se voit pas mais qui est très invalidante. Il faut toujours se justifier : expliquer qu’on a mal, qu’on est fatigué. Les gens ne comprennent pas forcément pourquoi, même au sein du corps médical. J’ai consulté un rhumatologue, il y a un an et demi. Ce médecin est fybrosceptique. Il m’a dit que ces douleurs, c’était dans ma tête.Non, je n’invente pas ces douleurs chroniques, ni mon état de fatigue.  Mais Il y a un moment, on se demande si on n’est pas folle quand on a fait plein d’examens et qu’on ne trouve rien ! Certains matins, je me réveillais avec l’impression d’avoir été prise dans un étau toute la nuit tellement j’avais mal », raconte Stéphanie.

 

Elle a été obligée de passer à mi-temps. « Il a des jours ça va, il y a des jours où c’est plus difficile mais je me bats pour continuer à travailler.C’est très important pour moi ».

 

Travailler
Stéphanie revient d’une cure thermale de 18 jours à Jonzac en Charente-Maritime. Là-bas, elle a rencontré d’autres personnes atteintes de fibromyalgie.

« Certains marchent avec une canne, sont très handicapés. Beaucoup ont vu leur couple éclater aussi… »

 

 

Le Dr Laurence Juhel-Voog organise avec l’équipe du centre de la douleur du Pôle Santé Sud les 24 Heures de la fibromyalgie.

 

« Le maine Libre » : Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Dr Laurence Juhel- Voog, spécialiste en médecine interne : La fibromyalgie est une maladie invalidante qui se caractérise par des douleurs diffuses et chroniques dans tout le corps. Des douleurs qui ne trouvent pas de causes évidentes. Bilans sanguins, IRM, radiographies…, les examens sont normaux ou montrent des anomalies insuffisantes pour expliquer l’intensité de la douleur. Ces douleurs s’accompagnent d’une fatigue profonde, très souvent également de troubles du sommeil, digestifs, anxio-dépressifs. Les causes de cette maladie ne sont pas encore définies. Des hypothèses scientifiques évoquent un dérèglement des voies neurologiques de la douleur.

 

Sensibiliser sur cette maladie durant 24 heures non-stop, c’est nouveau ?

Oui. C’est la quatrième année que le centre de la douleur organise un événement pour parler de la fibromyalgie. Habituellement cela se faisait sur deux jours. Nous avons décidé de proposer des rendez-vous également durant la nuit car beaucoup de personnes fibromyalgiques sont insomniaques. Pour celles qui travaillent, c’est peut-être plus facile de venir à des horaires décalés.

 

De nombreux rendez-vous sont proposés…
Conférences, tables rondes, ateliers, visites de lamachine de stimulation magnétique transcranienne, présentation de cures thermales, démonstrations Qi gong, shiatsu, sophrologie, massages… sont au programme. Plus d’une quinzaine d’intervenants, du Pôle Santé Sud et extérieurs, vont participer à l’événement. Nous voulons proposer tout ce qui peut permettre au malade de se sentir mieux car nous sommes dans une approche pluridisciplinaire pour la prise en charge de cette maladie.

Parmi ces temps forts, il sera notamment question de nutrition. Pourquoi ?
L’alimentation est très importante. Des études ont montré que les patients fibromyalgiques souffraient d’un deséquilibre de la flore intestinale et produisaient une quantité accrue de gaz, lesquels sont toxiques pour l’organisme. Un régime pauvre en aliments qui fermentent peut améliorer les troubles digestifs mais également soulager les douleurs de façon significative. Nous avons réalisé une enquête auprès des personnes que nous suivons.

 

Même si cette maladie a été reconnue comme une maladie par l’omS en 1992, une partie du corps médical demeure sceptique.
La reconnaissance est le gros problème de cette maladie mais les choses sont en train de bouger. Depuis l’an dernier, on trouve une fiche sur le site de l’Assurance Maladie Ameli.fr sur la fibromyalgie. Il est très rare toutefois que les patients soient pris en charge à 100% dans le cadre d’une affection longue durée(ALD). La prise en charge est très variable d’une régionàune autre. Cela dépend du bon vouloir du médecin de l’Assurance maladie. Certains patients se retrouvent face à des médecins traitants ou à des spécialistes qui estiment que leurs maux sont d’origine purement psychologiques. La dimension psychologique est un facteur aggravant mais n’explique pas en soi cette maladie. Ce n’est parce qu’on n’arrive pas encore à déterminer les causes de cette maladie qu’elle n’existe pas.

 

 

© Le Maine Libre – Jeudi 17 Mai 2018 – Isabelle JULIEN


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